Mistä tietää että lapset lakkaavat olemasta ihan pieniä?

Siitä, että asiat jotka "ovat aina olleet näin" lakkaavat yhtäkkiä olemasta.

Ainahan meillä on ollut kaksi pientä, innokasta virpojaa. Aina ollaan hyvissä ajoin ennen palmusunnuntaita haettu yhdessä oksat ja koristeltu ne kauniisti. Kukaan ei ole ikinä saanut palovammoja kuumaliimasta, koskaan ei lapsia ole tarvinnut lahjoa tai uhkailla osallistumaan eikä ainakaan olla saatu riitaa aikaiseksi siitä, kenen risut on kaikista hienoimpia. Tai siitä, ollaanko sitä lähdössä kylille noitina, kissoina, kanoina vai hevisauruksina.

Nyt niitä on enää yksi.

Olisi isompikin vielä lähtenyt, mutta koko päivän kestänyt jääkiekkoturnaus vei tällä kertaa voiton. 

Ihka ensimmäisen hattutemppunsakin teki, mokoma lätkänpelaaja. Siskokin ehti mukaan kannustusjoukkoihin käytyään virpomassa lähimmät naapurit ja illalla mutustelivat sulassa sovussa palkkiosuklaita. 

Lapset usein kömpivät syliini sohvalle juuri ennen nukkumaanmenoa. Siinä me sitten hetki köllötellään, halitaan ja jutellaan, milloin mistäkin.

Tänään pikkumuija päätti hellimisten sijaan puristaa minua tissistä. Oikein silleen kunnolla rutisti. Kielsin tekemästä niin toiste, koska kyllä se nyt jumankauta sattuu kun nännistä vääntää. Tokaisin samalla myös, että he menettivät oikeutensa minun rintoihini heti sen jälkeen, kun kuopuksen rintaruokinta aikoinaan päättyi.

Esikoinen naurahti ja totesi olevansa onnellinen ettei ole tyttö. Hän kun ei haluaisi että joutuisi imettämään tai synnyttämään. "Sehän sattuu ihan hitsisti, eikö niin äiti?", hän kysyi, enkä tietenkään lähtenyt valehtelemaan kahdeksanvuotiaalle. 

Kerroin kuitenkin myös, että välittömästi sen jälkeen, kun lapsi syntyy, kaikki kipu unohtuu. Kerroin, miten onnellisia isin kanssa olimme kun saimme hänet rinnallemme. Miten tutulta hän heti tuntui, ja kuinka äärimmäisen paljon me häntä rakastimme heti ensisilmäyksestä. Kaikki synnytyksestä aiheutunut kipu oli sen arvoista, ja tekisin sen koska tahansa uudestaan.

Pikkumuija kuulosteli keskusteluamme korva tarkkana. 

"Isi. Sattuiko sinuakin ihan hirveästi silloin kun minä ensin synnyin sinun pippelistäsi?"

Rankkaa kuulemma oli.

Sairastan kroonista, näkymätöntä sairautta. Kaltaisiani ihmisiä on joukossamme useita, mutta heitä ei väkijoukoista tunnista, sillä sairautemme ei näy meitä katsomalla. Se ei muuta meitä ulkoisesti, mutta se ei silti tarkoita sitä, etteikö sairautta olisi olemassa. 

Sairaus tuntuu meissä. Se muuttaa tapaamme elää. Se vaikuttaa useaan arkipäiväiseen asiaan, vaikka sitä ei ulkopuoliset ehkä pysty huomaamaan. Se voi toisinaan tuottaa kipua, se voi vaikuttaa kehon toimintoihin ja usein myös aiheuttaa tolkutonta väsymystä. 

Useimmat sairaudet tulevat, kestävät tovin ja menevät pois. 

Minä kannan sairauttani koko loppuelämäni.

Olen sairastanut harvinaista maksasairauttani vasta alle kolme vuotta. Olen ollut ehkä turhankin avoin siitä, mitä käyn läpi. Kuormittanut toisinaan ventovieraitakin murheillani, mutta se on ollut minun tapani käsitellä asiaa. Tiedän, ettei aina ole helppoa sanoa mitään kannustavaa tai ylipäätään ymmärtää sitä, miltä minusta tuntuu. En edes odota, että ymmärtäisit. Tiedän myös, ettei kukaan ole koskaan halunnut minua sanoillaan loukata tai saada närkästymään. Olen saanut osakseni paljon ymmärrystä ja sympatiaa, vaikka toisinaan tuntuu, etten sitä tavallaan edes tarvitse. En itsekään aina ymmärrä sairauttani, ja hyvinä päivinä tuskin tiedostan minussa olevan mitään normaalista poikkeavaa.

Mutta on muutamia sellaisia asioita, joita en juurikaan välittäisi kuulla.

1. Et sä edes näytä sairaalta.

Aivan, maksani kun tiettävästi pysyttelee visusti tuolla vatsanpeitteiden alla. 

Kyseessä on asia, mikä painaa mieltäni eniten. On raskasta kantaa mukanaan sairautta, josta ei itsekään vielä juuri mitään tiedä. En tiedä miten tai milloin se etenee, jos etenee. On raskasta joutua pohtimaan, mistä mikäkin outo tuntemus tai kiputila johtuu. Ei ole helppoa elää jatkuvassa epätietoudessa ja aina säännöllisin väliajoin jännittää verikokeiden tuloksia. Ihmetellä, miksi paino ei laske. Toisinaan pelästyä, kun silmät tietyssä valossa näyttävät kellertäviltä. Pelätä, että tulehdus uusiutuu ja samalla toivoa, että kuulut niihin onnekkaisiin, jotka saavat elää elämänsä ilman elinsiirtoa.

Eihän läheskään kaikki muutkaan elämän vastoinkäymiset näy ulospäin. Joku saattaa läpikäydä todella stressaavia asioita elämässään, mutta silti jaksaa rohkeasti päivästä toiseen koota itsensä ja nostaa hymyn huulilleen. Niin teen minäkin.

2. Ootko sä taas kipeä?

Olen. Aina. Joka ikinen päivä, jollain tavalla. Toisinaan on hyviä päiviä, toisinaan huonoja. Tulevat ja menevät miten sattuvat. Olo saattaa olla aamulla täysin normaali, illalla olen kuin kuoleman oma. Päivät eivät toista itseään tässä sairaudessa, enkä koskaan voi ennustaa miten voin kuukauden, viikon, päivän tai edes parin tunnin päästä. 

Ja jos tarkkoja ollaan, minulla on ollut päivittäin lämpöä/ pientä kuumeilua jo kuudentoista (16!!) kuukauden ajan. Päivittäin. Siihenkin tavallaan tottuu, mutta en sano että se aina kovin helppoa olisi.

3. No kaikkiahan aina joskus väsyttää

Totta, en ole koskaan väittänyt vastaan. Unettoman lapsen äitinä tiedän jo ennestään, miltä jatkuva valvominen tuntuu. Mutta tiedän nyt myös, että on olemassa erilaisia väsymystiloja. Sairauden tuoma jaksoittainen uupumus on jotain, mitä en osaa pukea sanoiksi. Edes oma perheeni ei ymmärrä, miltä tuntuu, kun uupumus vie voimat. 

Kun olen aina jaksanut, aina tehnyt, vähintään suorittanut. 

En väitä, etteikö kukaan muu kuin minä voisi olla väsynyt! Totta kai tiedän, että ketä tahansa voi väsyttää. Mutta kroonisen sairauden mukana tuoma väsymys on jotain ihan toisenlaista kuin tavallinen väsymys. Se on uuvuttavaa, totaalisen lamauttavaa, eikä se helpota vaikka nukkuisi viikon putkeen. Ja sen läpi puskeminen vie helvetisti voimia. 

4. Johtuuko sun sairautesi....?

Tämä. Ihan helvetin raivostuttava kysymys. Autoimmuunisairauksissa elimistön immuunijärjestelmä hyökkää omia solujaan vastaan ja vaurioittaa niitä. Osalla ihmisistä on siihen perinnöllinen alttius, mutta soppaan tarvitaan myös muita ulkoisia tekijöitä, mitkä tunnetaan huonosti jos ollenkaan. 

En siis tiedä, miksi sairastuin. Lääkäritkään eivät tiedä. Tosi paska mäihä, kai niinkin voisi sanoa. 

Olen myös tavannut ihmisiä, jotka uskovat ravinnon parantavan autoimmuunisairauksia ja ovatkin siinä osittain oikeassa. Puhtaalla ja hyvällä ravinnolla on tietysti ja todetusti tärkeä merkitys suoliston hyvinvoinnin kannalta ja terveellisellä ruokavaliolla voidaan varmasti useassa tapauksessa helpottaa oireita. Mutta se ei paranna itse sairautta, eikä sillä myöskään korvata lääkitystä.

5. Kyllä se siitä!

No ei se kyllä, vaikka uskon, että näin sanovat tarkoittavat pelkästään hyvää. Kaikki krooniset sairaudet kun eivät koskaan parane. Ei siinä, etteikö olisi tärkeää pysyä positiivisena ja uskoa parempaan huomiseen, mutta fakta on se, että suuri osa kroonisista sairauksista on ja pysyy koko elämän. Se voi muuttua paremmaksi, mutta voi olla myös muuttumatta. Omasta sairaudestani (AIH) tiedän, että suurella osalla tauti etenee vuosien (tai kuukausien) saatossa aina elinsiirtoon asti. 

Mutta kyllähän se siitä, onneksi elinsiirrotkin alkavat jo olla ihan rutiinitoimenpiteitä. 

Näinkin olen kuullut.

6. Oleko koittanut..

Oletko lääkäri? Sairastatko itse kroonista sairautta? 

Ai et? Eikä sinulla ole tarjota mitään tieteellisesti todistettua faktatietoa tarjoamistasi tuotteista/ menetelmistä/ lääkkeen korvikkeista? No sitten en välitä hevonkettujakaan. 

Ymmärrän, että myös tällä kysymyksellä tarkoitetaan pääasiallisesti hyvää ja olen kiitollinen avun tarjoamisesta, mutta en nyt kuitenkaan kovin heppoisin perustein lähtisi leikkimään hyvin vakavan, ennen lääketieteen kehittymistä kuolemaan johtaneen sairauden kanssa.

Ja ps. Olen koittanut aika paljon kaikkea. 

7. Sä pystyt mihin vaan!

En. Tai siis pystyn, mutta en oikeasti läheskään aina jaksaisi. On päiviä, jolloin en jaksaisi nousta sängystä, vaikka paikallaan olokin tuntuu tuskaiselta. Pahinta omassa tilassani on se, etten koskaan ole oppinut olemaan itselleni armollinen. En hyväksy itseltäni sitä, että saatan ulkopuolisin silmin vaikuttaa laiskalta, enkä koskaan halua antaa itsestäni laiskaa kuvaa. Siksi hoidan työni, opiskeluni, lapseni ja kotini. Liikun jos sille vain vähänkään jää voimavaroja. Pusken ja suoritan. 

Toisinaan olisi paljon kivempi kuulla, että on ihan ok, ettei aina jaksa. 

8. Ajattele positiivisesti!

Tämä on tietenkin kovin järkevä kehoitus, mutta pitääkö oikeasti aina? Ymmärrän positiivisen ajattelun voimaannuttavan vaikutuksen, mutta eikö joskus ole ihan ok mököttää ja hetkellisesti kirota paskaa maailmaa siitä, että sairastui? Pitääkö vain hymyillä, vaikka kortisonin turvottamat kasvot irvistävät takaisin peilistä? 

Positiivinen ajattelu helpottaa toki elämää, mutta ei paranna sairautta. 

Usko pois, olen käynyt läpi kaikki positiivisen ajattelun tasot, ja mielestäni olen pysynyt positiivisena, ainakin suurimman osan ajasta. Joskus jopa onnistun unohtamaan koko sairauden olemassaolon, ja hämmennyn, jos joku kyselee vointiani. Suunnittelen tulevaisuuttani, mutta kuitenkin pienellä varauksella. Vaikka en yleensä murehdi tulevasta, en enää pysty tuosta vain varaamaan ulkomaan reissua useamman kuukauden päähän, ilman että otan selvää, kattaako matkavakuutukseni matkan peruuntumisen sairastumisen vuoksi.

Uskon, että kaikella on tarkoituksensa. En vielä osaa sanoa, mitä positiivista sairaus on tuonut tullessaan, mutta eiköhän sekin syy vielä joskus löydy. Palaset eivät ole vielä loksahdelleet minun kohdallani paikoilleen, mutta sekin aika vielä varmasti koittaa. Vasta silloin minun on helpompi hyväksyä oma kohtaloni. 

Ja vasta silloin uskon olevani valmis ajattelemaan positiivisesti.

En tarkoita, että kenenkään tarvitsisi liikaa miettiä, mitä voi sanoa ja mitä ei. Se olisi varmin tapa karkoittaa ihmiset ympäriltäni. Ilman ystäviä tämä matka olisi ollut paljon rankempi ja olen kiitollinen kaikille, jotka jaksavat kuunnella ja olla tarvittaessa tukena. 

Ei maailma muutamasta sammakosta kaadu. Mutta on parempi yrittää hypätä niiden yli kuin astua suoraan päälle.

Jos ymmärrätte mitä tällä hieman ontuvalla vertauskuvallani tarkoitan.

"Arvaas mitä me tänään kuultiin?", kyseli päiväkodin ohjaaja leveä virne huulillaan hakiessani tyttöä hoidosta.

Nämä ovat niitä turhan tutuiksi vuosien varrella käyneitä tilanteita, joissa sykkeet ja poskille nouseva puna kohoavat välittömästi kuin yhteisestä sopimuksesta. Sanat takertuvat kurkkuun, pää painuu alas ja sitten sitä vaan jää hämillään odottamaan mitä tuleman pitää.

"Olitte kuulemma leiponeet (marraskuussa) synttärikakun ilman pikku neidin apua? Ja kuulemma kaikki laskiaispullatkin ovat syöty jonkun muun kuin tyttärenne toimesta?"

Syvä, helpottunut huokaus. Ei mitään tämän ihmeempää sentään tällä kertaa. 

"Juu, pikkumuija on kova auttamaan äitiään keittiöpuuhissa, oikein taitavakin on. Ja sen kakun muuten leipoi iskä, en minä. Sama tyyppi jota voi syyttää niistä laskiaispullista..."

Tuttu hoitaja pyöritteli naureskellen päätään ja vaihdoimme päivän kuulumiset. Koska olin ajoissa liikenteessä, istuivat muut ryhmän lapset omilla paikoillaan odottelemassa välipalaa. Tyttäreni ei kuitenkaan ollut vielä päässyt kakkuasiasta yli.

"Äiti, miks mä en saanut leipoa sitä synttärikakkua? Mä olisin halunnut auttaa!"

"No, siitä nyt on jo kulta aikaa. Leivotaan yhdessä sitten joku toinen kerta."

"Mä haluan leipoa suklaakakkua tänään. Mä lupasin kaikille, että leivon niille kakkua."

Toistakymmentä pientä silmä- ja korvaparia seurasi tiiviisti käymäämme keskustelua. Muutama nyökytteli päätään kuin varmistaakseen, että näin heille on luvattu. 

"Ai lupasitko siis kaikille päiväkotikavereille, että leivot heille kakkua?"

"Joo-o, lupasin! Suklaakakkua! Kaikille! Kiltti äiti, jooko?"

Ei siinä auttanut muu kuin kääriä hihat ja ryhtyä hommiin. Lasten kanssa leipominen on asia, joka on vaatinut minulta uskomattoman paljon harjoitusta. Ottaessani aikoinani esikoista ensimmäisiä kertoja  ruoanlaittoon mukaan, en kerta kaikkiaan voinut sietää sitä sotkua minkä pöllyävät jauhot, kaatuneet maitopurkit ja joka paikkaan ehtivät tahmaiset kädet leipoessa aiheuttivat. Yhteisestä, mukavasta hetkestä keittiössä muodostui nopeasti tilanne, jossa lapsi seurasi sivussa kärsimättömän ja stressaantuneen äitinsä kiukuttelua.

Lasten mukanaolon ainoa miinuspuoli on, etten enää saa yksinoikeutta nuolla taikinan jämiä kulhoista ja vispilöistä. Ehkä pystyn elämään sen asian kanssa.