Sairastan kroonista, näkymätöntä sairautta. Kaltaisiani ihmisiä on joukossamme useita, mutta heitä ei väkijoukoista tunnista, sillä sairautemme ei näy meitä katsomalla. Se ei muuta meitä ulkoisesti, mutta se ei silti tarkoita sitä, etteikö sairautta olisi olemassa.
Sairaus tuntuu meissä. Se muuttaa tapaamme elää. Se vaikuttaa useaan arkipäiväiseen asiaan, vaikka sitä ei ulkopuoliset ehkä pysty huomaamaan. Se voi toisinaan tuottaa kipua, se voi vaikuttaa kehon toimintoihin ja usein myös aiheuttaa tolkutonta väsymystä.
Useimmat sairaudet tulevat, kestävät tovin ja menevät pois.
Minä kannan sairauttani koko loppuelämäni.
Olen sairastanut harvinaista maksasairauttani vasta alle kolme vuotta. Olen ollut ehkä turhankin avoin siitä, mitä käyn läpi. Kuormittanut toisinaan ventovieraitakin murheillani, mutta se on ollut minun tapani käsitellä asiaa. Tiedän, ettei aina ole helppoa sanoa mitään kannustavaa tai ylipäätään ymmärtää sitä, miltä minusta tuntuu. En edes odota, että ymmärtäisit. Tiedän myös, ettei kukaan ole koskaan halunnut minua sanoillaan loukata tai saada närkästymään. Olen saanut osakseni paljon ymmärrystä ja sympatiaa, vaikka toisinaan tuntuu, etten sitä tavallaan edes tarvitse. En itsekään aina ymmärrä sairauttani, ja hyvinä päivinä tuskin tiedostan minussa olevan mitään normaalista poikkeavaa.
Mutta on muutamia sellaisia asioita, joita en juurikaan välittäisi kuulla.
1. Et sä edes näytä sairaalta.
Aivan, maksani kun tiettävästi pysyttelee visusti tuolla vatsanpeitteiden alla.
Kyseessä on asia, mikä painaa mieltäni eniten. On raskasta kantaa mukanaan sairautta, josta ei itsekään vielä juuri mitään tiedä. En tiedä miten tai milloin se etenee, jos etenee. On raskasta joutua pohtimaan, mistä mikäkin outo tuntemus tai kiputila johtuu. Ei ole helppoa elää jatkuvassa epätietoudessa ja aina säännöllisin väliajoin jännittää verikokeiden tuloksia. Ihmetellä, miksi paino ei laske. Toisinaan pelästyä, kun silmät tietyssä valossa näyttävät kellertäviltä. Pelätä, että tulehdus uusiutuu ja samalla toivoa, että kuulut niihin onnekkaisiin, jotka saavat elää elämänsä ilman elinsiirtoa.
Eihän läheskään kaikki muutkaan elämän vastoinkäymiset näy ulospäin. Joku saattaa läpikäydä todella stressaavia asioita elämässään, mutta silti jaksaa rohkeasti päivästä toiseen koota itsensä ja nostaa hymyn huulilleen. Niin teen minäkin.
2. Ootko sä taas kipeä?
Olen. Aina. Joka ikinen päivä, jollain tavalla. Toisinaan on hyviä päiviä, toisinaan huonoja. Tulevat ja menevät miten sattuvat. Olo saattaa olla aamulla täysin normaali, illalla olen kuin kuoleman oma. Päivät eivät toista itseään tässä sairaudessa, enkä koskaan voi ennustaa miten voin kuukauden, viikon, päivän tai edes parin tunnin päästä.
Ja jos tarkkoja ollaan, minulla on ollut päivittäin lämpöä/ pientä kuumeilua jo kuudentoista (16!!) kuukauden ajan. Päivittäin. Siihenkin tavallaan tottuu, mutta en sano että se aina kovin helppoa olisi.
3. No kaikkiahan aina joskus väsyttää
Totta, en ole koskaan väittänyt vastaan. Unettoman lapsen äitinä tiedän jo ennestään, miltä jatkuva valvominen tuntuu. Mutta tiedän nyt myös, että on olemassa erilaisia väsymystiloja. Sairauden tuoma jaksoittainen uupumus on jotain, mitä en osaa pukea sanoiksi. Edes oma perheeni ei ymmärrä, miltä tuntuu, kun uupumus vie voimat.
Kun olen aina jaksanut, aina tehnyt, vähintään suorittanut.
En väitä, etteikö kukaan muu kuin minä voisi olla väsynyt! Totta kai tiedän, että ketä tahansa voi väsyttää. Mutta kroonisen sairauden mukana tuoma väsymys on jotain ihan toisenlaista kuin tavallinen väsymys. Se on uuvuttavaa, totaalisen lamauttavaa, eikä se helpota vaikka nukkuisi viikon putkeen. Ja sen läpi puskeminen vie helvetisti voimia.
4. Johtuuko sun sairautesi....?
Tämä. Ihan helvetin raivostuttava kysymys. Autoimmuunisairauksissa elimistön immuunijärjestelmä hyökkää omia solujaan vastaan ja vaurioittaa niitä. Osalla ihmisistä on siihen perinnöllinen alttius, mutta soppaan tarvitaan myös muita ulkoisia tekijöitä, mitkä tunnetaan huonosti jos ollenkaan.
En siis tiedä, miksi sairastuin. Lääkäritkään eivät tiedä. Tosi paska mäihä, kai niinkin voisi sanoa.
Olen myös tavannut ihmisiä, jotka uskovat ravinnon parantavan autoimmuunisairauksia ja ovatkin siinä osittain oikeassa. Puhtaalla ja hyvällä ravinnolla on tietysti ja todetusti tärkeä merkitys suoliston hyvinvoinnin kannalta ja terveellisellä ruokavaliolla voidaan varmasti useassa tapauksessa helpottaa oireita. Mutta se ei paranna itse sairautta, eikä sillä myöskään korvata lääkitystä.
5. Kyllä se siitä!
No ei se kyllä, vaikka uskon, että näin sanovat tarkoittavat pelkästään hyvää. Kaikki krooniset sairaudet kun eivät koskaan parane. Ei siinä, etteikö olisi tärkeää pysyä positiivisena ja uskoa parempaan huomiseen, mutta fakta on se, että suuri osa kroonisista sairauksista on ja pysyy koko elämän. Se voi muuttua paremmaksi, mutta voi olla myös muuttumatta. Omasta sairaudestani (AIH) tiedän, että suurella osalla tauti etenee vuosien (tai kuukausien) saatossa aina elinsiirtoon asti.
Mutta kyllähän se siitä, onneksi elinsiirrotkin alkavat jo olla ihan rutiinitoimenpiteitä.
Näinkin olen kuullut.
6. Oleko koittanut..
Oletko lääkäri? Sairastatko itse kroonista sairautta?
Ai et? Eikä sinulla ole tarjota mitään tieteellisesti todistettua faktatietoa tarjoamistasi tuotteista/ menetelmistä/ lääkkeen korvikkeista? No sitten en välitä hevonkettujakaan.
Ymmärrän, että myös tällä kysymyksellä tarkoitetaan pääasiallisesti hyvää ja olen kiitollinen avun tarjoamisesta, mutta en nyt kuitenkaan kovin heppoisin perustein lähtisi leikkimään hyvin vakavan, ennen lääketieteen kehittymistä kuolemaan johtaneen sairauden kanssa.
Ja ps. Olen koittanut aika paljon kaikkea.
7. Sä pystyt mihin vaan!
En. Tai siis pystyn, mutta en oikeasti läheskään aina jaksaisi. On päiviä, jolloin en jaksaisi nousta sängystä, vaikka paikallaan olokin tuntuu tuskaiselta. Pahinta omassa tilassani on se, etten koskaan ole oppinut olemaan itselleni armollinen. En hyväksy itseltäni sitä, että saatan ulkopuolisin silmin vaikuttaa laiskalta, enkä koskaan halua antaa itsestäni laiskaa kuvaa. Siksi hoidan työni, opiskeluni, lapseni ja kotini. Liikun jos sille vain vähänkään jää voimavaroja. Pusken ja suoritan.
Toisinaan olisi paljon kivempi kuulla, että on ihan ok, ettei aina jaksa.
8. Ajattele positiivisesti!
Tämä on tietenkin kovin järkevä kehoitus, mutta pitääkö oikeasti aina? Ymmärrän positiivisen ajattelun voimaannuttavan vaikutuksen, mutta eikö joskus ole ihan ok mököttää ja hetkellisesti kirota paskaa maailmaa siitä, että sairastui? Pitääkö vain hymyillä, vaikka kortisonin turvottamat kasvot irvistävät takaisin peilistä?
Positiivinen ajattelu helpottaa toki elämää, mutta ei paranna sairautta.
Usko pois, olen käynyt läpi kaikki positiivisen ajattelun tasot, ja mielestäni olen pysynyt positiivisena, ainakin suurimman osan ajasta. Joskus jopa onnistun unohtamaan koko sairauden olemassaolon, ja hämmennyn, jos joku kyselee vointiani. Suunnittelen tulevaisuuttani, mutta kuitenkin pienellä varauksella. Vaikka en yleensä murehdi tulevasta, en enää pysty tuosta vain varaamaan ulkomaan reissua useamman kuukauden päähän, ilman että otan selvää, kattaako matkavakuutukseni matkan peruuntumisen sairastumisen vuoksi.
Uskon, että kaikella on tarkoituksensa. En vielä osaa sanoa, mitä positiivista sairaus on tuonut tullessaan, mutta eiköhän sekin syy vielä joskus löydy. Palaset eivät ole vielä loksahdelleet minun kohdallani paikoilleen, mutta sekin aika vielä varmasti koittaa. Vasta silloin minun on helpompi hyväksyä oma kohtaloni.
Ja vasta silloin uskon olevani valmis ajattelemaan positiivisesti.
En tarkoita, että kenenkään tarvitsisi liikaa miettiä, mitä voi sanoa ja mitä ei. Se olisi varmin tapa karkoittaa ihmiset ympäriltäni. Ilman ystäviä tämä matka olisi ollut paljon rankempi ja olen kiitollinen kaikille, jotka jaksavat kuunnella ja olla tarvittaessa tukena.
Ei maailma muutamasta sammakosta kaadu. Mutta on parempi yrittää hypätä niiden yli kuin astua suoraan päälle.
Jos ymmärrätte mitä tällä hieman ontuvalla vertauskuvallani tarkoitan.
